Le dispositif ALD 30 repose sur une liste réglementaire de pathologies ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur. Derrière l’appellation « prise en charge à 100 % », le périmètre réel du remboursement comporte des zones grises que la plupart des guides grand public n’explicitent pas, notamment sur les médicaments à service médical rendu (SMR) faible et sur la distinction entre soins « en rapport » et soins courants.
Médicaments à SMR faible et ALD : la réforme du 1er octobre 2026
Un décret publié au Journal officiel le 17 avril 2026 modifie en profondeur la logique d’exonération. À compter du 1er octobre 2026, les médicaments remboursés à 15 % (SMR faible) ne seront plus couverts à 100 % pour les patients en ALD 30 ni en ALD hors liste. Le ticket modérateur redevient à la charge du patient ou de sa complémentaire santé.
A lire en complément : Escarres sacrum : prise en charge infirmière à domicile en 2026
Cette mesure touche aussi les ayants droit AT/MP (accident du travail, maladie professionnelle). Nous observons que l’impact sera particulièrement sensible pour les patients polymédiqués dont le protocole de soins inclut des traitements d’appoint classés en SMR faible.
Pour les professionnels de santé comme pour les patients, la conséquence pratique est directe : vérifier dès maintenant si certains médicaments prescrits dans le cadre de l’ALD figurent parmi ceux remboursés à 15 %, et anticiper la couverture par une mutuelle adaptée.
A lire également : Brochet morsure en vacances : trousse de secours idéale à emporter
Liste ALD 30 : les affections exonérantes en vigueur
L’appellation « ALD 30 » est historique. L’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste, mais le nom est resté. Voici les pathologies qui ouvrent droit à l’exonération du ticket modérateur sur les soins en rapport avec la maladie.
- Accident vasculaire cérébral invalidant
- Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- Bilharziose compliquée
- Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
- Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses
- Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le VIH
- Diabète de type 1 et diabète de type 2
- Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
- Hémoglobinopathies, hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères
- Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
- Maladie coronaire (infarctus du myocarde)
- Insuffisance respiratoire chronique grave
- Maladie d’Alzheimer et autres démences
- Maladie de Parkinson
- Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- Mucoviscidose
- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
- Paraplégie
- Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
- Polyarthrite rhumatoïde évolutive
- Affections psychiatriques de longue durée
- Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
- Sclérose en plaques
- Scoliose idiopathique structurale évolutive
- Spondylarthrite grave
- Suites de transplantation d’organe
- Tuberculose active, lèpre
- Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
Chaque intitulé recouvre des critères diagnostiques précis. Le médecin traitant apprécie la gravité au cas par cas lors de la rédaction du protocole de soins.
Protocole de soins et périmètre réel de la prise en charge ALD
La notion de « 100 % » est trompeuse si on ne précise pas son cadre. L’exonération du ticket modérateur ne porte que sur les soins et traitements inscrits dans le protocole de soins rédigé par le médecin traitant et validé par le médecin-conseil de l’Assurance maladie.
Un soin prescrit en dehors de ce protocole, même pour un patient en ALD, reste soumis au ticket modérateur standard. Le remboursement s’applique sur la base du tarif de convention de la Sécurité sociale, pas sur le montant réellement facturé.
Ce qui reste à la charge du patient malgré l’ALD
Trois postes échappent systématiquement à l’exonération, quel que soit le statut ALD du patient :
- La participation forfaitaire de 1 euro sur les consultations et actes médicaux
- Les franchises médicales sur les médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires
- Les dépassements d’honoraires pratiqués par les médecins en secteur 2 ou non conventionnés
Une complémentaire santé couvre ces restes à charge. Nous recommandons de vérifier que le contrat de mutuelle prend bien en charge les dépassements d’honoraires des spécialistes impliqués dans le suivi de la pathologie.
ALD hors liste et ALD non exonérantes : deux dispositifs méconnus
Au-delà de la liste des 30 maladies, l’Assurance maladie reconnaît deux autres catégories d’affections de longue durée.
L’ALD hors liste (ou ALD 31) concerne toute pathologie grave, invalidante ou évolutive qui nécessite un traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique coûteuse, sans figurer dans la liste réglementaire. L’endométriose sévère ou certaines maladies rares en bénéficient par ce biais.
Les ALD non exonérantes (ALD 32) regroupent des pathologies nécessitant un arrêt de travail ou des soins continus sur plus de six mois, mais sans exonération du ticket modérateur. L’intérêt réside dans la prolongation possible des indemnités journalières au-delà du droit commun.
Rôle du médecin traitant dans la demande d’ALD
Le médecin traitant est le pivot du dispositif. C’est lui qui rédige le protocole de soins, un document qui détaille la pathologie, les traitements nécessaires et leur durée prévisible. Ce protocole est transmis au service médical de la caisse d’Assurance maladie pour accord.
Le patient reçoit ensuite un volet du protocole. Ce document formalise les actes et prestations pris en charge à 100 % sur la base du tarif Sécurité sociale. Toute modification du traitement (ajout d’un spécialiste, changement de molécule) doit faire l’objet d’une mise à jour du protocole pour que la prise en charge reste effective.
L’ALD est accordée pour une durée variable selon la pathologie. Certaines sont attribuées sans limitation de durée (diabète, VIH), d’autres nécessitent un renouvellement périodique. Le non-renouvellement entraîne la perte de l’exonération, même si la maladie persiste.
La réforme de 2026 sur les médicaments à SMR faible ajoute une couche de complexité à un dispositif déjà technique. Pour les patients en ALD, l’enjeu immédiat est de relire leur protocole de soins avec leur médecin traitant et de s’assurer que leur complémentaire santé couvre les postes qui sortiront du périmètre d’exonération.
